روزنامه تفاهم

هدف ما حمایت از تمام بیماران نادر سطح جهان است

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: هدف ما حمایت از تمام بیماران نادر سطح جهان است به همین دلیل شعار امسال ما «بیمار نادر مرز نمی شناسد»، است. به گزارش تفاهم، هشتمین همایش روز جهانی بیماری های نادر در سالن همایش های صدا و سیما با حضور انجمن های بیماران نادر، خانواده های بیماران، مسئولین حوزه سلامت، هنرمندان، ورزشکاران و مهمانان خارجی برگزار شد.علی داودیان ،مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت:
ایده ای که ۱۲ سال پیش برای حمایت از بیماران نادر در سر داشتم به یاری خداوند امروز در حال عملی شدن است.وی افزود: هدف ما حمایت از تمام بیماران نادر سطح جهان است به همین دلیل  شعار امسال ما «بیمار نادر مرز نمی شناسد»، است.
امیر قلعه نوعی- سرمربی تیم فوتبال تراکتورسازی تبریز هم با حضور در این همایش با اشاره به اینکه دیده شدن مشکلات بیماران نادر موضوع مهمی است، گفت: بیماری های نادر هزینه های فراوانی دارد و با توجه به اینکه ایران کشور ثروتمندی است بیماران ما نباید دغدغه هزینه را داشته باشند.بهزاد فرهانی ،هنرمند سینما و تلویزیون نیز با حضور در این همایش به سخنرانی پرداخت و بر لزوم حمایت از بیماران، برخورد مناسب از طرف جامعه و کمک به بهبود آنان تاکید کرد.محمدرضا گلزار ،بازیگر سینما و تلویزیون و نیکبخت واحدی، فوتبالیست سابق نیز از دیگر افرادی بودند که با هدف حمایت از بیماران نادر در این همایش حضور داشتند.در این همایش همچنین کلیپی تاثیر گذار از هنرمندان و بازیگران برای حمایت از بیماران نادر پخش شد که همگی بر مسئولیت همه افراد جامعه و خصوصا مسئولین بلند پایه در پیشگیری و درمان این بیماری ها تاکید کردند.همچنین فرزانه فتاحی، دبیر انجمن روماتیسم (AS) نیز در این همایش ضمن بیان مشکلات این بیماران گفت: نا آگاهی و هزینه زیاد بیماری ها از بزرگترین مشکلات بیماران ASاست. از مسئولین تقاضا داریم فرهنگ سازی کنند تا در جامعه با بیماران نادر برخورد مناسب شود.کاظمی، مدیر انجمن نقص ایمنی اصفهان نیز با تشکر از بنیاد
بیماری های نادر که شرایط  را برای گفتگو با مسئولین فراهم کرده است گفت:این انجمن با فعالیت ها و کارهای پژوهشی و همکاری با کشورهای خارجی توانسته سه ژن مربوط به این بیماری را شناسایی کند.
همچنین کاوه خادم الحسین ،مدیر انجمن ایکتیوز نیز گفت: انتظار داریم  هم جامعه و هم مسئولین ما را بیشتر درک کنند.در ادامه این همایش مسرور، مدیر انجمن لوپوس نیز با بیان این که باید برای رفت و آمد و زیست اجتماعی بیماران نادر در جامعه تدابیر بهتری توسط ارگان های مربوطه اندیشیده شود، تصریح کرد: تشخیص به موقع این بیماری ها باعث کنترل و آسیب پذیری کمتر بیماران می شود.در این نشست همچنین دکتر مصطفی جمالی ،مدیر کل سمن های وزارت بهداشت ضمن صحه گذاشتن بر همه این مشکلات اظهار داشت که  با این مشکلات باید به طور ریشه ای برخورد شود. وی همچنین به انجمن ها قول داد در روزهای آینده در وزارت بهداشت جلساتی برای تصویب راهکارهای عملی مربوط به بیماران برگزار خواهد شد.
لینک منبع خبر
پربازدیدترین‌های روزنامه ها
افزایش ۳۵ درصدی حقوق بازنشستگان تأمین اجتماعی (خراسان)به امید دیدارِ «یسنا» (شهروند)پرونده‌ای که باز است (اعتماد) کابینه تناقض‌ها و کلاهی که سرشان گذاشتند (یادداشت روز) (کيهان)
سایر اخبار این روزنامه
احداث 50 سد متوقف شد بودجه دولت یازدهم 40 درصد افزایش یافته است هدف ما حمایت از تمام بیماران نادر سطح جهان است توقف ساخت ۱۷۵ هزار واحد مسکن مهر به دلیل نبود متقاضی پیدا و پنهان آفت کشی در کشاورزی ایران اجرای فاز آزمایشی برخورد با ارسال کنندگان پیامک های تبلیغاتی5 تعطیلات نوروزی خوش با رعایت نکاتی نه چندان سخت برای تعامل با دنیا نیازمند بانک های قدرتمند هستیم