گزارش «جهان صنعت» از وضعیت معلولان در روستاهای محروم مازندران

ریحانه جولایی- معلولیت، واژه‌ای که اگر در‌گیر آن باشید از مصائب آن خوب می‌دانید و اگر بخت یارتان بوده باشد و از این اتفاق قسر در رفته باشید ممکن است کمی روی مفهوم آن تامل کنید یا شاید برای چند دقیقه خودتان را جای یک معلول بگذارید و بیش از پیش برای نعمتی که خداوند به رایگان در اختیارتان گذاشته شکرگزاری کنید.
در این گزارش قصد ندارم برای هزارمین بار از مشکلات معلولان بگویم‌ چرا که در این مورد حرف‌های زیادی زده شده و هم ما و هم مسوولان خوب می‌دانیم این افراد با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند اما هیچ‌کس قدمی برای بهبود اوضاع بر‌نمی‌دارد و این بی‌توجهی درد و رنج آنها را مضاعف می‌کند. در این میان اما کسانی هستند که از جان و دل، با تمام سختی‌های ریز و درشتی که ما از آنها بی‌اطلاعیم خودشان را وقف فرزند یا خواهر و برادر معلول خود کرده‌اند. زحمات این افراد زمانی بیشتر به چشم می‌آید که بدانیم در مناطقی زندگی می‌کنند که از هر لحاظ در محرومیت و سختی هستند و غیر از کار در خانه و زمین کشاورزی، بار دیگری هم بر دوش‌شان سنگینی می‌کند.
در روستاهای محروم مازندران پیدا کردن خانواده‌هایی که معلول جسمی و ذهنی در خانه دارند کم نیست. در هر روستایی می‌توانی به راحتی با چند خانواده که یک یا بیش از یک نفر از اعضای خانواده‌شان دارای معلولیت هستند آشنا شوی و با روی باز چند ساعتی مهمان خانه و پذیرایی ساده اما گرم‌شان باشی.
مادری از جنس فرشته


از خاکی‌های روستا که می‌گذریم، به خانه برجعلی می‌رسیم. مرغ‌ها برای خودشان می‌چرخند و از دور «برجعلی» را می‌بینم که در ایوان کاهگلی قدیمی خانه به دیوار تکیه داده است. موهایش جو‌گندمی شده و ته‌ریش دارد. کمی جلوتر که می‌روم زنی سالخورده جلو می‌آید و ما را به داخل خانه دعوت می‌کند. می‌گوید اسم اصلی‌اش «سویبه» است اما ‌هاجر صدایش می‌کنند. سواد ندارد و نمی‌داند چند ساله است، فقط می‌داند از وقتی یادش می‌آید کار کرده و موقع جوانی خانه پدر را چرخانده و بعد که شوهر کرده خانه خودش را سامان داده است. چند دختر و پسر دارد که همه به خاطر خشکسالی و نداشتن کار به شهر کوچ کرده‌اند و سویبه را در روستا تنها گذاشته‌اند. یکی از بچه‌هایش که تمام این سال‌ها کنارش مانده برجعلی است‌ آن هم به خاطر معلولیتی که در جوانی دامنگیرش شد.
سویبه وقتی از پسرش می‌گوید توامان رنج و عشق در صدایش جاری می‌شود. برجعلی پسر محبوبش که حالا توان کمترین حرکتی را بدون کمک مادر و پدر پیرش ندارد، روزگاری در روستا برای خودش کسی بود. عکس قدیمی روی دیوار هم همین را می‌گوید. چشمان درشت و موهای پرپشت مشکی، چهره‌ای مردانه و قوی با نگاهی جذبه‌دار دارد. همین باعث شده بود تا خواهر ناتنی سویبه یک روز برجعلی را برای دخترش بدزدد سویبه ادامه می‌دهد: یک ده بود و یک برجعلی، خوش‌قد و بالا، کار‌کن، ورزیده و چشم‌پاک. آرزوی همه دخترها بود زن برجعلی شوند. یک روز خواهر ناتنی من برجعلی را برد و برایش کت و شلوار خرید، خودش عروسی به پا کرد و پسرم را با دخترش فرستاد خانه بخت.
20 سال پیش‌ روزهای اول زندگی مشترک برای برجعلی و همسرش روزهای خوبی نبود. سه روز بعد از عروسی، وقتی برجعلی برای کار به شهر رفته بود با ماشینی تصادف می‌کند. از اینجا زندگی سویبه و برجعلی زیر و رو می‌شود. دردانه پسرش 40 روز در سی‌سی‌یو ماند و بعد هم وقتی به بخش منتقل شد پزشکان از خوب شدنش قطع امید کردند. خواستند تا مادرش بیاید و شاید با صدای مادر چشمانش باز شود که همین هم شد. سویبه دیگر نمی‌تواند بغضش را قورت دهد. چشمانش می‌شوند کاسه خون و اشک روی گونه‌های چین‌خورده‌اش راه باز می‌کند. او می‌گوید: وقتی بالای سرش رسیدم باد کرده بود. چند بار صدایش کردم اما جواب نداد. آهسته اسمش را در گوشش صدا زدم، نفس عمیقی کشید و چشمانش را باز کرد، نگاهی به من انداخت و دوباره چشمانش را بست. دکتر نزدیک آمد و گفت به هوش آمده و من را از اتاق بیرون بردند. خدا را شکر می‌کنم پسرم زنده است. وقتی جایی می‌روم و می‌آیم می‌دانم یکی در خانه است و منتظر من می‌ماند، درست است حرف نمی‌زند اما تمام دلخوشی من، اوست. برای بزرگ کردن بچه‌هایم سختی زیاد کشیدم، گرسنگی زیاد کشیدم، خدا را خوش می‌آید من خوشحال نباشم که پسرم زنده است؟
بهزیستی هیچ کمکی نمی‌کند
وقتی از روزهای سخت و بیماری برجعلی حرف می‌زند گریه‌اش بند نمی‌آید. هر چه داشتند و نداشتند را فروختند تا خرج پسرشان کنند اما وقتی دستت خالی باشد زیاد نمی‌توانی دوام بیاوری. یک روز بالاخره پول‌ها تمام شد و کسی هم نمانده بود که از او پول قرض کنند، دست آخر بیمارستان حاضر به ارائه خدمات بیشتر به برجعلی نبود و مجبور شدند او را به خانه برگردانند. از دار دنیا برایشان چند دام مانده بود که آن را هم برای تهیه وعده‌های غذایی برجعلی کشتند.
برجعلی، همان که یک ده برایش جان می‌دادند، حالا برای کوچک‌ترین کارها هم محتاج کمک مادرش بود. همسرش وقتی دید شرایط زندگی سخت شده، تاب نیاورد و از او جدا شد. سویبه ماند و برجعلی و شوهر نابینایش؛ سویبه ماند و تنهایی و کوهی از کار و غصه و مسوولیت‌های تمام نشدنی. کارهای روزمره‌خانه، نگهداری از شوهر پیر، درست کردن غذا، نظافت ‌خانه‌، شست‌و‌شوی برجعلی، غذا دادن، خواباندن، دارو دادن و در کل تمام کارهای برجعلی هم به عهده سویبه است و وقتی از او می‌پرسم این‌طور زندگی کردن سخت نیست، بغضش را قورت می‌دهد و می‌گوید: چه کار می‌توانم بکنم مادرم، کاری نمی‌توانم بکنم و دلم برایش می‌سوزد. اوایل برجعلی را بردیم بهزیستی تا کمکی کنند اما چون پسرم به خاطر تصادف ناتوان شده بود قبولش نکردند. حالا هم چند سالی می‌شود بچه‌ام مشکل اعصاب پیدا کرده و وقتی خیلی ناراحت می‌شود سرم داد می‌زند، فحش می‌دهد و اجازه نمی‌دهد نزدیکش شوم. خیلی به من وابسته شده، اگر من نباشم کسی نیست که به دادش برسد، حتی غذا هم من باید به او بدهم. من نباشم برجعلی می‌میرد. دوباره اشک‌هایش سرازیر می‌شود. حالا دلخوشی سویبه شده نشستن کنار برجعلی کنار در ایوان کاهگلی خانه و گوش دادن به حرف‌های نامفهوم پسرش که برایش هزار و یک آرزو داشت.
هر کاری می‌کنم که دخترم شاد باشد
کمی آن طرف‌تر از خانه برجعلی در همان روستای مازارستاق مادر دیگری با دخترک معلولش فرزانه زندگی می‌کند. نامش «مهتیره» است یعنی ماه تیره. خانه و زندگی آنها خوب و مرتب است؛ خانه‌ای که بر‌خلاف سایر خانه‌های روستا از کاهگل نیست و روی سکوهای ورودی خانه چند کیلو سبزی نصفه و نیمه پاک شده به چشم می‌خورد و این یعنی مزاحم کار خانم خانه شده‌ایم.ابتدا مهتیره اجازه نمی‌دهد با دخترش صحبت کنیم و وقتی می‌بیند من کوتاه نمی‌آیم با شوهرش که در باغ دیگران کار می‌کند تماس می‌گیرد و تصمیم‌گیری نهایی را به شوهرش واگذار می‌کند. در انتها من پیروز می‌شوم و وارد خانه می‌شوم. در خانه کوچک‌شان دو اتاق و یک آشپزخانه وجود دارد. در یک اتاق بسته است و مهتیره به اتاق کناری راهنمایی‌ام می‌کند. منتظر می‌مانم تا فرزانه را از خواب بیدار کند. اتاق ساده است. چند پشتی رنگ و رو رفته اما تمیز، یک کمد شیشه‌ای که در آن چند تکه ظروف شیشه‌ای قرار دارد و رو‌میزی توری روی طاقچه کنار پنجره و یک عدد گوشی برای گوش دادن موسیقی به چشم می‌خورد. ساعت حدود یک ظهر است و تعجب می‌کنم که چطور تا الان بیدار نشده است که همان موقع می‌گوید: فرزانه تا صبح بیدار است برای همین دیر بیدار می‌شود.
از جایی که نشسته‌ام اتاق فرزانه کاملا مشخص است. انگار قبل از اینکه مهتیره وارد اتاق شود فرزانه بیدار شده بود. روسری‌اش را سر می‌کند و گره محکمی زیر چانه‌اش می‌زند، همان موقع مهتیره دلیل حضور من را برایش توضیح می‌دهد؛ با دست چپش، همان دستی که سالم است موهایش را به درون روسری هدایت می‌کند و دستی به لباسش می‌کشد و آرام، با شرم از اتاق بیرون می‌آید.
سمت راست بدنش کمی مشکل دارد و دست و چشم راستش را درگیر کرده اما مانع از این نشده که خودش از پس کارهای کوچکش بر نیاید. در ابتدا گمان کردم فرزانه زیاد از حد خجالتی است اما بعد از چند دقیقه معاشرت متوجه شدم فرزانه به شدت افسرده است و مهتیره هم دست کمی از دخترش ندارد. فرزانه دختر سفیدرو‌ و زیبایی که به دلیل نقص ظاهری‌اش حتی جسارت نگاه کردن مستقیم به من را نداشت و به آرامی فقط به سوالاتم جواب می‌داد.فرزانه در این سال‌ها، به خاطر مشکلاتش آنقدر خودش را از جمع‌ها کنار کشیده که حالا تنها‌تر از همیشه شده و تنها خواهرش هم که روزگاری سنگ‌صبورش بوده مانند بقیه اهالی روستا زندگی در ساری را به ماندن در روستا ترجیح داده و با شوهرش به شهر رفته‌اند. خودش می‌گوید تا سوم راهنمایی درس خوانده و بعد هم به خاطر طعنه‌ها و تمسخر بچه‌ها درس و مدرسه را بوسیده و کنار گذاشته است. حوصله هیچ کس را ندارد و دلش نمی‌خواهد با کسی حرف بزند.
مهتیره در مورد مشکل دخترش می‌گوید: درست نمی‌دانم مشکل فرزانه از کجا و چه زمانی شروع شد. من فرزانه را در خانه به دنیا آوردم چون هم بیمارستان به ما دور بود و هزینه‌هایش زیاد بود و هم اینکه آن زمان رسم نبود بچه در بیمارستان به دنیا بیاید، همه در خانه زایمان می‌کردیم. فرزانه هم تا 2 یا 3 ماهگی خوب و عادی بود، بعد کم‌کم چشم‌هایش از حالت طبیعی خارج شد.
نبود امکانات باعث معلولیت فرزانه
به گفته مهتیره بعد از اتفاقی که برای چشم‌های فرزانه افتاد به چند دکتر مراجعه کردند؛ یک پزشک معتقد بود به دلیل زایمان در خانه رگ پشت گردن فرزانه پاره شده و پزشک دیگر ازدواج فامیلی را دلیل بروز مشکل در چشم‌های فرزانه دانست و گفت ممکن است مشکلات بیشتر شوند و همین هم شد، دست راست فرزانه هم رشد نکرد و به مرور کوچک و جمع شد. تا بزرگ شدن و عقل رس شدن فرزانه و دخترهای هم‌سن همه چیز خوب پیش می‌رفت، کسی به فرزانه کاری نداشت و در جمع دوستان و همسالانش همیشه محبوب بود اما از زمانی که بچه‌ها بزرگ شدند و فرزانه به مدرسه رفت تازه شروع مشکلاتش بود و از همان زمان افسردگی فرزانه آغاز شد. بچه‌ها به خاطر شرایط ظاهری او را مسخره می‌کردند یا از او در مورد وضعیت دست و چشمش سوال می‌پرسیدند. تنها بازمانده دوران کودکی دختر همسایه بود که آن را هم فرزانه از خودش دور کرد. از آن زمان مهتیره برای بهتر شدن وضعیت دخترش و بازگشت او به جمع همه کار کرد. اولین کار عمل دست فرزانه بود، هر چه داشتند و نداشتند یک کاسه کردند و برای جراحی فرزانه خرج کردند اما هیچ تاثیری نداشت.
مهتیره از روزمرگی‌هایش با فرزانه می‌گوید: صبح‌ها که او خواب است من می‌روم دنبال کار، خیار چینی، عدس چینی کار توی صحرا. بستگی به فصل دارد. خودم اجازه نمی‌دهم زیاد کار کند، لوسش کردم. نگاهی به فرزانه می‌اندازد و خنده‌ ریزی تحویلش می‌دهد اما دریغ از یک نگاه محبت‌آمیز فرزانه. توقع این رفتار را از دخترش ندارد، لااقل جلوی من که برایشان غریبه محسوب می‌شوم. دوباره مهتیره ادامه می‌دهد: با این دست نمی‌تواند خیلی کار کند. حمام و دستشویی بردن و شست‌و‌شو‌های فرزانه همه با خودم است، اما انگار اصلا دوستم نداره. فکر می‌کند من دشمنش هستم. همیشه و همه جا می‌گوید من باعث شدم خوب نشود. مهتیره می‌خندد، با غصه با هزار درد و تلخی می‌خندد.
دختری که تسلیم شد، مادری که می‌جنگد
فرزانه که تا این لحظه فقط شنونده بود ناگهان زبانش باز می‌شود. برای دفاع از خودش شروع می‌کند به حرف زدن، دیگر آن دختر ساکت نیست و رو به مادرش می‌گوید: تو اجازه ندادی دوباره دستم را عمل کنم، دست من خوب می‌شد اگر باز عمل می‌کردم. مهتیره رو به من ادامه می‌دهد: شما قاضی باش، چند میلیون پول از غریبه و آشنا قرض کردم تا دستش را عمل کنیم، بعد از عمل یک بار هم ورزش‌هایی که دکتر گفته بود انجام نداد که دستش بهتر شود. هر بار خواستم کمکش کنم سرم داد زد که دستم درد می‌گیرد و نمی‌خواهم و خلاصه در خانه جنگ به پا کرد. با این شرایط من باز پول قرض کنم و وام بگیرم برای چه؟ فرزانه دوباره شروع کرد به گفتن اینکه تو حاضر نمی‌شوی شهر بریم، تو من را کلاس گلدوزی ثبت‌نام نمی‌کنی، تو برای من هیچ کاری نمی‌کنی، دوست داری من اینطور بمانم. مهتیره دوباره با بغض به دست‌های دخترش نگاه می‌کند و رو به او می‌گوید: با این دست نمی‌توانی خیاطی کنی، نمی‌توانی گلدوزی کنی. من دیگر برایت چه کار کنم؟ وقتی در روستا هیچ امکاناتی نداریم من چه کار کنم؟ کلاس قرآن هم دوست داشت ولی وقتی رفت بهانه آورد که سرم درد می‌کند و ادامه نداد. این بار بغض مادر می‌ترکد و بریده بریده ادامه می‌دهد که بعضی‌ها فقط یک پا دارند با آن همه کار می‌کنند اما بچه من با اینکه وضعیتش بهتر است تسلیم و گوشه‌گیر شده است.
کمی که بحث بین مادر و دختر تند می‌شود از فرزانه می‌پرسم چرا چند روز ساری نمی‌روی تا با خواهرت باشی و حالت بهتر شود؟ جواب می‌دهد: اعصاب شلوغی ندارم. آنجا که می‌روم روانی می‌شوم. دکتر به من قرص اعصاب داده و تا صبح بیدارم و فقط راه می‌روم. هیچ‌کس با من خوب نیست. حال خوبی ندارم وقتی می‌روم آنجا. همیشه دوست دارم تنها باشم در خانه. به پدر و مادرم می‌گویم برای من خانه بسازید که تنها باشم. اصلا حوصله آدم‌ها را ندارم. اصلا دوست ندارم کسی با من حرف بزند، فقط تنها باشم. همه دختران روستا شوهر کرده‌اند. من 27 سالم شده و هیچ کس من را نمی‌خواهد. دلم می‌خواهد ازدواج کنم؛ خواهر کوچکترم شوهر کرده حالا من باید اینجا صبح تا شب در خانه بمانم و آهنگ گوش کنم.
زنانی که در مقابل سختی کم نمی‌آورند
زینب یکی دیگر از دختران معلول این منطقه است که در روستای «چورت» زندگی می‌کند. زینب اما بیش از 20 سال است که «ام اس» امانش را بریده و او را آزار می‌دهد. بار مسوولیت زینب و پدر نابینایش اما بر دوش خواهر و مادرش است. خواهری که به خاطر زینب هرگز ازدواج نکرد و مادری که آنقدر لاغر و نحیف است که به سختی از پس زینب بر می‌آید. دیگری آسیه است، دختری که همیشه صدای خنده‌هایش در روستا می‌پیچد و کسی نمی‌داند چرا همیشه خوشحال است. جایش روی دیوار خانه است و از آن بالا برای عابران دست تکان می‌دهد و پای درد و دل مادرش که می‌نشینم دلم آب می‌شود برای بزرگی و قدرت این زن که تنها و دست خالی، بدون کمک بهزیستی دختر معلول جسمی و ذهنی و شوهر فلجش را ضبط و ربط می‌کند.وضعیت معلولان و خانواده‌های آنان در روستاها و توابع ساری خصوصا بخش چهاردانگه اصلا خوب نیست. تمام حرف‌ها و دردهای مادران در اینجا نمی‌گنجد، بسیاری از این بچه‌ها با تمام ضعفی که دارند مجبورند در گرمای تابستان به همراه خانواده‌هایشان سر زمین بروند، مثل سید محمود که بیماری شدید روان دارد و تا خانه‌اش رفتیم اما گفتند سر زمین است، اما سر زمین هم نتوانستم او را پیدا کنم با این حال می‌توانم بفهمم برای خواهرش که نه سایه پدر بالای سرش است نه مادر، نگهداری از برادر معلول و چرخاندن چرخ زندگی چقدر می‌تواند سخت باشد و غبطه می‌خورم به این حجم از زنانگی و غیرت برای ادامه دادن و تسلیم نشدن در برابر بازی‌های هزار رنگ زندگی.