روزنامه قانون
1396/09/14

خدمات «عام »به بیماران« خاص»!

بیماری‌های‌ خاص، آن دسته از بیماری‌هایی هستند كه بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد
گاهي برخي مصوبات يا بخشنامه‌ها در مورد تهيه دارو و استفاده از خدمات مراكز درماني، بيماران خاص را مي‌آزارد
بر اساس ماده 74 قانون برنامه توسعه ششم، دولت و بیمه‌ها فقط از داروهای خارجی حمایت می‌کنند که تولید داخل نداشته باشند
تحول در نظام سلامت با سه رویکرد حفاظت مالی از مردم، ایجاد عدالت در دسترسی به خدمات سلامت و نیز ارتقای کیفیت خدمات اجرايي شد
محصولات ايراني، به‌ويژه دارويي كه قرار است جايگزين داروي خارجي شود، بايد از كيفيت و استانداردهاي لازم برخوردار باشد
براي اشتغال بيماران خاص، مي‌توانيم براي كارفرمايان، معافيت‌ها و تشويق‌هايي در نظر بگيريم تا اين افراد را به كار گيرند
زندگي‌شان با رنج و درد آميخته شده، بيماري توان زندگي و شاد بودن را از آن‌ها سلب كرده است و فقط به دنبال تسكين آلامي هستند كه آرامي ندارد. بيماران خاص كه به لحاظ خاص بودن بيماري‌شان بايد تحت حمايت‌هاي خاص باشند،چشم انتظار مدد و ياري از سوي مسئولان و متوليان امر هستند تا بتوانند زندگي را تحمل كنند.هرچند كه بايد اذعان داشت در اين سال‌ها، وضعيت بيماران خاص نسبت به سال‌هاي قبل بسيار بهتر شده و براي تهيه داروهاي خود كه بسيارگران هم هستند، مشكلات كمتري دارندكه مربوط به سال‌هاي نه چندان دور، يعني در سال‌هاي 91 و92 به اوج خود رسيده بود.
آن‌ها در آن دوره زمانی با بحران کمبود و گرانی دارو مواجه بودند؛ به ‌صورتي‌که بسياري از بیماران درمان را نیمه‌کاره رها کردند، هرچند تمامي مشكلات بيماران خاص به تهيه دارو و تجهيزات پزشكي ختم نمي شود.
بیماری‌های‌ خاص آن دسته از بیماری‌هایی هستند كه فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد. براساس قانون، سه بیماریِ«تالاسمی»،«هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» بیماری‌های‌ خاص هستند و بیماری‌هایي مانند سرطان،‌ ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و‌ ای‌بی‌ را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
هم‌اکنون متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور، بنیاد امور بیماری‌های خاص است و این بنیاد می‌کوشد كه ارائه خدمات به این بیماران را از نخستین مراحل شناسایی تا درمان به صورت رایگان و داخلی انجام دهد.
اين دسته از بيماران كه به‌واسطه بيماري خود با بسياري از ناملايمات دست و پنجه نرم مي‌كنند چشم‌انتظار تدبير مسئولان هستند تا كمي از رنج بيماري‌شان كاسته شود اما هرازگاهي برخي مصوبات يا بخشنامه‌ها درمورد تهيه دارو، استفاده از خدمات مراكز درماني و..... آن‌ها را مي‌آزارد؛ براي مثال حذف حمايت‌هاي بيمه‌اي از داروهاي خارجي كه مشابه توليد داخل آن‌ها وجود دارد، يكي از مصوباتي است كه رنجي مضاعف به اين افراد تحميل كرده است .
فاطمه هاشمي، رييس بنياد امور بيماري‌هاي خاص ضمن انتقاد به اين مصوبه معتقد است: از آنجا كه بيماراني مانند مبتلايان ‌ام‌اس و تالاسمي جزو بيماران خاص محسوب مي‌شوند و تا آخر عمر بايد دارو مصرف كنند، بنابراين لازم است از داروهايي كه بهترين كيفيت را دارند، استفاده كنند اما واقعيت اين است كه گاهي كيفيت توليدات داخل‌ مناسب نيست و اجراي اين مصوبه نوعي تبعيض و تضاد براي بيماران است؛ زيرا با اجراي اين مصوبه بيماري كه پول دارد، مي‌تواند داروي خارجي مصرف كند اما آن‌هايي كه از نظر مالي توانمند نيستند، نمي‌توانند اين كار را انجام دهند.
بر اساس ماده 74 قانون برنامه توسعه ششم، دولت و بیمه‌ها فقط از داروهای خارجی حمایت می‌کنند که تولید داخل نداشته باشند. اين در حالی است که تعداد قابل توجهی از بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله بیماران تالاسمی و ام اس به علت حساسیت و مقاومت به داروهای ایرانی با تجویز پزشک مجبورند از داروهای برند استفاده کنند و حذف حمایت مالی و پوشش بیمه ‌این داروها، این بیماران را دچار آسیب های جبران‌ناپذیر می‌کند.
بايد كيفيت داروهاي ايراني ارتقا يابد
همايون هاشمي، عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به اينكه بيماران خاص با توجه به شرايط ويژه‌‌اي كه دارند، نياز به حمايت‌هاي خاص دارند، به «قانون» مي‌گويد: البته قوانين خوبي براي بيماران خاص تصويب شده و حمايت از بيماران خاص در قانون ديده شده و به اين لحاظ نير همه‌ساله رديف بودجه‌اي در قانون بودجه براي خريد دارو، تجهيزات و... براي اين دسته از بيماران اختصاص داده مي‌شود.اين عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس در مورد مصوبه اخير مبني بر حذف حمايت بيمه‌اي از داروهاي خارجي كه مشابه ايراني دارند نيز توضيح داد: اينكه رويكرد ما به سمت محصولات، خدمات و داروهاي ايراني باشد، بسيار خوب است اما به شرطي كه محصولات و داروهاي ايراني از كيفيت و استانداردهاي لازم برخوردار باشندكه اين مورد نيز تصميم مديريتي بوده كه اولويت خريد تجهيزات و داروهاي ايراني است اما رويه اين بوده كه محصولات ايراني به‌ويژه دارويي كه قرار است جايگزين داروي خارجي شود، بايد از كيفيت و استانداردهاي لازم برخوردار باشد و از مواد اوليه خوب در آن استفاده شده باشد.بعد در اين صورت مي‌توانيم داروي ايراني را جايگزين داروي خارجي كنيم .
تحميل داروهاي بي‌كيفيت به بيماران، ظلم در حق آنان است
اين عضو كميسيون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به اينكه براي استفاده مردم از محصولات و داروهاي ايراني لازم است اقدامات زيادي صورت گيرد، تصريح كرد: در اين زمينه وزارت بهداشت وظيفه دارد بر توليد دارو نظارت داشته باشد و براي ارتقاي كيفيت دارو و برابري محصولات ايراني با استانداردهاي بين المللي تلاش كند و اين داروها در آزمايشگاه‌ها مورد بررسي قرار گيرند. وقتي گفته مي‌شود مردم محصولات ايراني خريداري كنند و قرار است از توليد داخلي حمايت كنيم، بايد همزمان اين انتظار را هم داشته باشيم كه كيفيت محصولات ايراني نيز ارتقا يابد. در بخش سلامت بنده نمي‌دانم در حالي كه ما شاهد اين حجم گسترده از محصولات خارجي در ايران هستيم، چرا مسئولان در بخش سلامت جامعه تاكيد زيادي بر مصرف داروهاي ايراني دارند. البته همان‌گونه كه در بالا نيز گفتم، بنده نيز در صورتي كه كيفيت اين داروها ارتقا پيدا كند و مطابق با استانداردهاي بين‌المللي توليد شود،حمايت مي‌كنم، اما در غير اين صورت، اين ظلم در حق بيمار است كه داروهايي با كيفيت پايين به آن‌ها تحميل كنيم. اين معني ندارد كه داروي بي‌كيفيت ايراني را به داروي خارجي ترجيح دهيم و اين موضوع با اخلاق پزشكي مغاير خواهد بود، زيرا اين داروها با جان مردم سروكار دارند.
حذف بيمه سلامت و مشكلات بيماران خاص
يكي ديگر از مشكلاتي كه به‌تازگي بيماران خاص را آزرده كرده، حذف بيمه رايگان و بيمه ايرانيان(سلامت)و ارجاع همه افرادي كه تحت پوشش بيمه سلامت قرار دارند، به مراكز دولتي است؛زيرا افرادي كه دچار بيماري ام‌اس ‌،اي‌بي، اوتيسم و سرطاني هستند و در مراكز خيريه تحت درمان قرار مي‌گيرند با اين تصميم با مشكل مواجه شده‌اند. ضمن اينكه مراكز دولتي با حجم وسيعي از مراجعان چگونه مي‌تواند به اين دسته از بيماران خدمات ارائه دهد.نكته قابل توجه اين است كه طرح تحول نظام سلامت با هدف بهبود سیستم‌های سلامت ایران از ۱۵ اردیبهشت ۹۳ در بیمارستان‌های وزارت بهداشت آغاز به کار کرد. تحول در نظام سلامت با سه رویکرد حفاظت مالی از مردم، ایجاد عدالت در دسترسی به خدمات سلامت و نیز ارتقای کیفیت خدمات اجرايي شد. اهداف نهایی طرح تحول نظام سلامت نيز افزایش پاسخگویی نظام سلامت، کاهش پرداخت مستقیم از جیب مردم، کاهش درصد خانوارهایی که به‌خاطر دریافت خدمات سلامت دچار هزینه کمرشکن شده‌اند و بهبود پيامدهای بیماران اورژانسی است. اين در حالي است كه ارجاع بيماراني كه تحت پوشش بيمه سلامت قرار دارند، به مراكز درماني به علت حجم بالاي مراجعان باعث خواهد شد اين مراكز نتوانند به درستي به اين بيماران خدمات ارائه دهند و اين گونه بيماران را با مشكلاتي مضاعفی روبه‌رو خواهند كرد.
ارجاع بيماران خاص به مراكز دولتي امكان‌پذير نيست
هاشمي در پاسخ به اين سوال كه حذف بيمه سلامت چه مشكلاتي را براي بيماران خاص به دنبال خواهد داشت، خاطرنشان كرد: در چند ماه اخير كمبود منابع و بحث بودجه، باعث شده است تصميم‌هاي مديريتي گرفته شود. از جمله اينكه آن دسته از بيماران خاص كه تحت پوشش بيمه سلامت قرار دارند، بايد به مراكز دولتي مراجعه كرده و خدمات خود را از مراكز دولتي دريافت كنند.
به اعتقاد بنده اين امر امكان‌پذير نيست زيرا گاهي استثناهايي پيش مي‌آيد كه اين بيماران نياز دارند از خدمات مراكز خصوصي استفاده كنند كه بايد براي اين موضوع تدبيري انديشيده شود. وي در پاسخ به اين سوال كه چه اقداماتي در زمينه معيشت و اشتغال بيماران خاص انجام شده است و مجلس در اين زمينه چه نقشي دارد، تصريح كرد: البته بنده معتقدم در حوزه بيماران خاص به‌جز بحث دارو و حمايت دارويي، بايدحمايت‌هاي خاص ديگري از اين افراد به عمل آيد. به لحاظ معيشتي و اشتغال، نهادهايي كه متولي اين بيماران هستند اگر احساس مي‌كنند در حوزه قانون كمبودهايي وجود دارد، مي‌توانند اين موضوع را به نمايندگان مجلس يادآوري كنند.نكته ديگر اينكه ما مي‌توانيم از تجارب كشورهايي كه در اين زمينه موفق عمل كرده‌اند نيز بهره‌مند شويم . براي مثال در كشورهاي توسعه‌يافته برنامه‌هاي رفاهي فراگير و دقيقي براي برخي بخش‌هاي جمعيتي مانند معلولان، بيماران خاص، سالمندان و زنان سرپرست خانوار كه به عنوان گروه‌هاي خاص جمعيتي هستند، در نظر گرفته شده است. ما نيز با استفاده از تجارب اين كشورها بايد برنامه ويژه هم در حوزه ايجاد رفاه معيشت اين بيماران ايجاد كنيم. براي مثال در حوزه اشتغال مي‌توانيم براي كارفرمايان، معافيت‌ها و تشويق‌هايي در نظر بگيريم تا اين افراد را به كار گيرند يا اينكه اين افراد بتوانند از اماكن دولتي و نيمه دولتي رايگان استفاده كنند يا حتي براي اياب و ذهاب اين افراد اقداماتي انجام شود. ضمن اينكه بايد گفت ما قانون جامع معلولان را داريم كه شايد به خوبي اجرا نمي‌شود.
بيمار، جز درد و رنج بيماري نبايد مشكل ديگري داشته باشد
اما نكته قابل توجه اين است كه مقام معظم رهبري بارها تاكيد كرده‌اند كه بيمار جز درد و رنج بيماري نبايد مشكل ديگري داشته باشد. در اين زمينه دکتر علی فتاحی، رییس هیات‌مدیره بیمارستان میلاد، معتقد است برای تامین هزینه‌های حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج باید اجرای نظام ارجاع، سطح‌بندی خدمات درمانی، تشکیل پرونده الکترونیک سلامت و اجرای راهنماهای بالینی جدی گرفته شود تا با مدیریت بهتر هزینه‌ها بتوان به بیماران مزمن، خدمات بیشتری ارائه داد. در این راستا نیاز است که جلوی هزینه‌های غیرضروری در حوزه درمان گرفته شود تا بتوان مبالغ بيشتري را صرف حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج کرد.
بيمه‌ها پاسخگوي خوبي براي درمان افراد نيستند
درخاتمه بايد گفت در اين سال‌ها بالا بودن هزينه‌هاي درمان، بسياري از خانواده‌ها را به زير خط فقر سوق داده است. هرچند كه بسياري از افراد نيز به دليل فقر از درمان خود عاجز مانده‌اند. اين درحالي است كه بيمه‌ها نيز پاسخگوي خوبي براي درمان افراد نيستند و مراكز بسياري از دريافت دفترچه بيمه تامين اجتماعي خودداري مي‌كنند؛ پس با توجه به فرمايشات مقام معظم رهبري در مورد اينكه بيمار نبايد جز رنج بيماري مشكل ديگري داشته باشد، مي‌توان با صرفه‌جويي در بسياري از هزينه‌ها، برخي از بيماران را كه از توان مالي كمتري برخوردارند، درمان كرد تا اين افراد فارغ از مشكلات مالي و ناتواني در پرداخت هزينه‌ها، روند درماني خود را طي كنند.