روزنامه قانون
1396/02/17
اين بيماري خاص است
ام.اس هنوز در ردیف بیماری های خاص قرار نگرفته استآمارها حکایت از این دارد که میزان امید به زندگی در این بیماران 10 سال کمتر از دیگران است
ام.اس را در ایران با نام بیماری جوانان می شناسند و مبتلایان در میانگین سنی 27 سال هستند
به طور میانگین روزانه 10 بیمار جدید شناسایی می شوند و تهران و اصفهان دارای بیشترین آمار هستند
بسیاری از مبتلایان که در سن اشتغال قرار دارند و اغلب تحصیل کرده نيز هستند، از امکان اشتغال برخوردار نمی شوند
در حال حاضر داروها حتی در شهرستان ها نیز به طور رایگان توزیع می شود و برای هیچ بیمار ام.اسی مشکل دارو مطرح نیست
ام.اس را در ایران با نام بیماری جوانان می‌شناسند؛ بیماری که میانگین سنی 27 سال را در کشور هدف قرار داده و بی وقفه می تازد. ام.اس كه اين روزها مبتلايان به آن رو به افزايش است، هنوز در ردیف بیماری های خاص قرار نگرفته و این در حالی است که از پیشنهاد قرار گرفتن این بیماری در ردیف بیماری های خاص سال ها می گذرد.
بيشتر مبتلايان به ام.اس در میانگین سنی 20 تا 30 سال قرار دارند و نیروی جوان و فعال کشور محسوب می‌شوند اما به دلیل ابتلا به بیماری، شرايط اشتغال سختي دارند. اين بيماري که منجر به آسیب سلول‌های عصبی در مغز و نخاع می شود و در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اخلال ایجاد می کند، هنوز نيز علت مشخصی ندارد. درمانی قطعي نیز تا به حال برای اين بیماری کشف نشده است و بیماران از درمان ها و داروهای کنترل کننده استفاده می کنند.
آمارها حکایت از این دارد که میزان امید به زندگی در این بیماران 10 سال کمتر از دیگران است و از سال 2008 تاکنون بین دو تا دو و نیم میلیون نفر در سراسر جهان به این بیماری مبتلا شده اند و تعداد زنان مبتلا چه در ایران و چه در جهان، دو برابر مردان است.
این روزها البته وضعیت مبتلایان در ایران با گذشته بسیار متفاوت شده است. سال ها قبل قیمت داروی این بیماران ناگهان چند برابر مي‌شد و اكنون با آنكه به ثبات نسبي رسيده است، اما همچنان گران است و خانواده ای که بیمار مبتلا به ام.اس دارد، عملا از زندگی طبیعی باز می ماند و اغلب از پس هزینه ها بر نمی آيد. این روزها اما داروی ايراني این بیماران با هزينه كم و تقريبا رایگان است اما اغلب پزشكان از تجويز آن براي بيماران خودداري كرده و همچنان داروهاي خارجي را نسخه مي كنند. «حدود 60 هزار بیمار ام.اس در کشور وجود دارند که از این تعداد 16هزار نفر در استان تهران هستند.
جهش این بیماری با سرعتی سرسام آور ادامه دارد، به گونه ای که در سال 1395، 1690 مورد ابتلای جدید در تهران شناسایی شده و اگر آمار ابتلا به همین شکل افزایش یابد، آینده این بیماری در کشور بسیارنگران کننده خواهد بود».
این‌ها را «عبدالحسین هوشمند»، مدیر انجمن ام.اس ایران در گفت و گو با «قانون» می گوید و با اشاره به اینکه انجمن ام.اس ایران متکی به کمک‌های مردمی است، وسعت گرفتن بیماری را مساوی با کاهش توان خدمات رسانی این انجمن به بیمارانی که اضافه می شوند، می داند.
مدیر انجمن ام.اس ایران با تاکید بر اینکه به طور میانگین روزانه 10 بیمار جدید شناسایی می شوند، اظهار كرد:«هم‌اکنون میانگین سنی ابتلا 27 سال است. این بیماری اغلب جوانان را مبتلا می کند و به نوعی بیماری جوانان است، به این معنی که در سال گذشته 1690 نفر نیروی کار کشور، شرایط اشتغال خود را کما بیش از دست داده اند». هوشمند از استان اصفهان با 6هزار مورد ابتلا به عنوان دومین استان دارای بیشترین آمار ام.اس نام برد و استان کاشان را سومین استان دانست.
به گفته مدیر انجمن ام.اس ایران، این آمارها تنها مربوط به افرادی است که تشکیل پرونده داده اند، بسیاری از افراد مبتلا هنوز جسارت ابراز بیماری را ندارند؛ عده ای هم این بیماری را دارند و از آن بی خبرند، در هر صورت آمارهای واقعی بیش از آمارهای رسمی است.
هزینه های تشخیص و درمان، ماهی سه میلیون
«با وجود اینکه هزینه دارو دیگر دغدغه بیماران ام.اس نیست و شرایط دسترسی مناسب به دارو فراهم شده است، با این حال هزینه های درمان از ماهی یک تا سه میلیون تومان بسته به شدت و ضعف بیماری برای مبتلایان وجود دارد».
هوشمند با اشاره به اینکه در حال حاضر هزینه بیماران شامل هزینه های تشخیصی، ام.آر.آی و هزینه های فیزیوتراپی و توان‌بخشی و مشاوره های روان‌شناسی است، گفت:« توجه به بحث درمان و توان‌بخشی وجود داشته اما کافی نیست؛ چراکه درآمد این خانواده ها تحت تاثیر بیماری است و هزینه سنگین به خانواده ها تحمیل می کند. البته دولت درصدد اختصاص یارانه ای به این بیماران است که هزینه های تشخیص و درمان به نوعی پوشش داده شود».
هوشمند ضمن گلایه از خدمات ضعیف سازمان بهزیستی ادامه داد:« بهزیستی عملا هیچ کمکی به این بیماران نکرده و نمی کند. اگر قرار باشد یکی از بیماران تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار بگیرد، حتما باید معلولیت فرد را احراز کنند، درحالی که این بیماری در سال های اول به معلولیت نمی‌انجامد با وجود اینکه بسیار نیازمند درمان است اما بهزیستی به دلیل عدم احراز معلولیت از کمک خودداری می کند».
اشتغال، دغدغه اصلی بیماران
از آنجایی که بیماری ام.اس گروه سنی 20 تا 30 سال کشور را هدف قرار داده است، بسیاری از مبتلایان که در سن اشتغال قرار دارند و اغلب تحصیل کرده نيز هستند، از امکان اشتغال برخوردار نمی شوند.
مدیر انجمن ام.اس ایران معتقد است که مشکل بیکاری اگرچه در کشور وجود دارد اما برای این بیماران مضاعف است. هوشمند با اشاره به اینکه بسیاری از مبتلایان با وجود تخصص امکان اشتغال ندارند و برخی دیگر که شاغل هستند از بازگو کردن بیماری خود می ترسند، اظهار كرد:« بیماران از ترس از دست دادن شغل، بیماری خود را بازگو نمی‌کنند. بسیار دیده شده که در محل کار به دلیل پی بردن به بیماری شخص، به نوعی عذر او را خواسته اند. فرصت های شغلی خوب با محدودیت جذب، تنها به دلیل بیماری از این افراد گرفته میشود و این مشکلی نیست که به این زودی برطرف شود؛ چرا که برخی از بیماران به راستی شرایط کار ندارند. با توجه به آمار رو به افزایش ام.اس و همچنین هزینه هایی که بیماری به افراد تحمیل می کند، بحث اشتغال یا در نظر گرفتن مستمری ماهانه برای این بیماران، یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های آن‌هاست».
هوشمند همچنین از امکانات آب‌درمانی به‌عنوان یکی ازدرمان های ضروری به‌ویژه برای افرادي با بیماری پیشرفته، نام برد و افزود:« امکانات آب درمانی برای این بیماران همچنان فراهم نیست و استخرهای ما مستعد خدمات رسانی به این بیماران نیستند. اين در حالی است که آب درمانی برای مبتلایان ام.اس ضروری است».
مدیر انجمن ام.اس ایران در ادامه با توجه به اینکه این بیماری با وجود شیوع بالا در کشور و عدم درمان قطعی هنوز در ردیف بیماری های خاص قرار نگرفته است، اظهاركرد:« لازم است این موضوع در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی دنبال شود. حتی اگر شیوع و سن بیماری و عدم درمان را نادیده بگیریم، از منظر موضوع اشتغال و عدم فراهم بودن فرصت شغلی برای این افراد و بحث هزینه ها، این بیماری مستحق قرار گرفتن در ردیف بیماری های خاص است».
تعديل مشکلات دارویی در دولت یازدهم
مشکلات دارویی، یکی از بزرگ‌ترین مشکلات بیماران ام.اس در دولت های نهم و دهم بود. در آن سال ها افزایش قیمت داروها ناگهانی و سرسام آور بود؛ چنانچه دارویی که 90 هزار تومان قیمت داشت، ناگهان به 400 هزار تومان می رسید و در مواقعی نایاب می شد. در آن سال‌ها افراد آن‌قدر که از هزینه های ام.اس وحشت داشتند، از خود بیماری نداشتند. بسیاری از بیماران ناتوان در پرداخت هزینه‌های درمان، بیماری را به حال خود رها کردند و در شرایطی طاقت فرسا به تجربه فلج های پیاپی رسیدند. مدیر انجمن ام.اس ایران اما تعديل مشکلات دارویی را اقدام خوب دولت براي بیماران ام.اس می داند.
هوشمند با اشاره به اینکه در سال های گذشته تهیه داروها سخت و هیچ دارویی تحت پوشش بیمه نبود، اظهار كرد:« در حال حاضر داروهاي ايراني حتی در شهرستان ها نیز با هزينه بسيار كم توزیع می شود و دسترسی این بیماران به دارو، مهم‌ترین مشکل سال های اخیر بود که برطرف شد. در کنار آن دسترسی بیماران به تیم درمان و مراکز درمانی و ایجاد 42 مرکز استانی و شهرستانی ام.اس، ادامه درمان را برای این بیماران آسان کرده است».
وی همچنین از ایجاد معاونت اجتماعی در وزارت بهداشت به عنوان دیگر گام موثر دولت در حمایت از این بیماران نام برد و گفت:« معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، ارتباط مناسبی با سمن های فعال در حوزه سلامت برقرار کرد که یکی از این سمن ها، انجمن ام.اس ایران است». در شرايطي كه دولت، حمايت از بيماران را يكي از برنامه هاي جدي كاري خود مي داند، به نظر مي رسد بايد توجه به بيماري هايي چون ام.اس بيش از پيش مورد توجه قرار گيرد تا به طور واقعي، اين بيماران جز درد، مشكل ديگري در مواجه با بيماري خود نداشته باشند.
