روزنامه ابتکار
1397/06/10
«ابتکار» از وضعیت نامساعد مانی کوچولو مبتلا به سندروم همولیتیک اورمیک گزارش می‌دهد
5 سال مبارزه با عارضه‌ای ناشناختهپویان خوشحال
مانی در 4 ماهگی به عارضه سندروم همولیتیک اورمیک مبتلا شد. در آن روز به دستور پزشک عمومی مانی را برای چکاپ به بیمارستان منتقل کردند. بعد از ویزیت اولیه پزشک اورژانس حدود 2 ساعت پس از تزریق سرم قندی دکستروز 9% (به دلیل گرسنگی و به عنوان جایگزین شیرمادر)، به یکباره حال مانی بد شد؛ او را به ICU منتقل کردند و به حالت کما بستری شد. بعد از دو روز به خانواده مانی اطلاع دادند که کودک به بیماری نادر HUS مبتلا شده و این شروع مقاومت‌های مانی کوچولو در برابر این عارضه بود.
با پیشرفت تکنولوژی، دانش پزشکی نیز متعاقباً رشد کرد و انواع و اقسام بیماری‌ها شناخته شد و محققان به دنبال راهی برای درمان آن بوده‌اند. سندروم همولیتیک اورمیک که به اختصار آن را HUS می‌نامند یکی از همین موارد است. عارضه‌ای است که به‌علت نابودی غیرطبیعی گلبول‌های قرمز خون پدید می‌آید. این گلبول‌های آسیب یافته، می‌توانند سبب انسداد کلیه‌ها و درموارد شدید، نارسایی خطرناک آن‌ها شوند. بگذارید کمی بیشتر راجع به این عارضه بدانیم؛ اچ یو اس معمولاً در کودکان مبتلا به اسهال، پس از ۵ تا ۱۰ روز بروز پیدا کرده و عمدتاً ناشی از عفونت با گونه‌ای خاص از باکتری اشریشیاکلای (E. coli) است که می‌تواند در بزرگسالان نیز با دلایل مختلفی مانند بارداری یا استفاده از برخی داروها بروز پیدا کند. این سندروم، شرایط خطرناکی است اما درصورت تجویز درمان مناسب در زمان درست، ریکاوری کامل را در بسیاری از موارد به‌دنبال دارد.
از علائم و نشانه‌های این عارضه می‌توان به «اسهال خونی»، «کاهش میزان ادرار و یا مشاهده خون در آن» ، «احساس درد در ناحیه شکم، احساس تهوع» ، «بروز تب در برخی موارد» ، «رنگ‌پریدگی» ، « مشاهده کبودی‌های کوچک و بدون دلیل» ، «خون‌ریزی از دهان یا بینی» ، «خستگی» ، «گیجی و در مواقع شدید، بی‌هوشی» ، « فشار خون بالا» و «تورم صورت، دست‌ها، پاها و سایر نقاط بدن» اشاره کرد که در صورت بروز هر یک باید به پزشک مراجعه کرد.
این عارضه در صورت درمان‌نشدن می‌تواند مشکلات بسیاری، که در برخی موارد کشنده‌اند، پدید آورد مانند، نارسایی کلیوی که می‌تواند ناگهانی یا مزمن باشد، فشار خون بالا، اغما، مشکلات قلبی و مشکلات دستگاه گوارش مانند کولیت التهابی.
از جمله درمان‌هایی که برای عارضه سندروم همولیتیک اورمیک عنوان شده می‌توان به «جایگزینی مایعات»، «انتقال گلبول‌های قرمز»، «تزریق پلاکت»، «تعویض پلاسما» و «دیالیز» اشاره کرد.
در ایران این عارضه فراگیر نشده است اما تعداد اندکی از افراد که دچار این بیماری هستند، به دلایل مختلفی مشکلات فراوانی گریبان‌گیرشان است و اگر خدمات لازم به آن‌ها نرسد، با مرگ دست‌وپنجه نرم می‌کنند. «مانی» کودک 5.5 ساله تهرانی یکی از این افراد است که در شرایط فعلی با وضعیت اقتصادی کنونی شرایط سختی را تجربه می‌کند. مانی در 4 ماهگی به عارضه سندروم همولیتیک اورمیک مبتلا شد. در آن روز به دستور پزشک عمومی مانی را برای چکاپ به بیمارستان منتقل کردند. بعد از ویزیت اولیه پزشک اورژانس حدود 2 ساعت پس از تزریق سرم قندی دکستروز 9% (به دلیل گرسنگی و به عنوان جایگزین شیرمادر)، به یکباره حال مانی به بد شد؛ او را به ICU منتقل کردند و به حالت کما بستری شد. بعد از دو روز به خانواده مانی اطلاع دادند که کودک به بیماری نادر HUS مبتلا شده و این شروع مقاومت‌های مانی کوچولو در برابر این عارضه بود.
به گفته پدر مانی، در همان 4 تا 5 ماهگی فرزندش 5 بار تحت عمل جراحی قرار گرفت؛ جراحی‌هایی که به گفته او به دلیل عدم استقرار صحیح CAPD ، اشتباه پزشک جراح و عفونتهای اتاق عمل بود و مانی در هفت‌ماهگی از بیمارستان ترخیص شد. پدر مانی در گفت‌وگو با «ابتکار» درباره شرایط فرزندش می‌گوید: «این بیماری باعث مشکل استخوان‌سازی مانی شده تا حدی که در پنج سال گذشته سه بار دچار شکستگی شده است و به دلیل مشکلات متعدد جسمی، عمل جراحی امکان پذیر نبود و ناگزیر هر دوپای مانی را چند ماه گچ گرفتند و مانی حتی مجبور شد کشش وزنه‌ای چند ماهه را نیز تحمل کند.»
مرتضی معدنی‌پور ادامه می دهد: « مانی جان من از سال 95 به کم خونی شدید مبتلا شده و دو سال اخیر او را برای معالجه نزد اکثر اساتید فوق تخصص انکولوژی و خون کودکان برده‌ام. در این دو سال، مانی نه تنها هیچگونه رشد قدی و وزنی نداشته، بلکه در چندماه اخیر وزنش از 10 به 7 کاهش یافته و تنها اقدامی که صورت می‌گیرد تزریق پکسل خون متناسب با شرایطش است.»
به گفته پدر مانی، او حتی توانایی نشستن ندارد و به دلیل مشکلات جسمی دائما به حالت خوابیده روی تخت قرار دارد و نتیجه بخش نبودن اقدامات تشخیصی درمانی در داخل کشور، همه تلاش‌ها را معطوف به فراهم کردن شرایط اعزامش به خارج از کشور کرده است.
اما شرایط فعلی در کشور به گونه‌ای پیش رفته است که زندگی و تامین مخارج عارضه‌ای که مانی به آن مبتلا شده به سختی ممکن میشود. پدر مانی در این باره می‌گوید: «از اردیبهشت امسال شرکت ثامن ارائه مایع دیالیز و تجهیزات را منوط به تایید بیمه سلامت کرده است. همین شرط، مشکلات عدیده ای را برای مانی و سایر بیماران هم شرایط با او از نظر دریافت به موقع و مکفی مایع دیالیز و تجهیزات کرده است. از مهمترین مشکلات، هزینه بالای تامین داروها و تجهیزات مانی و بیماران هم شرایط او است که عمدتا تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نبوده و صرفا تعداد کمی از آن‌ها و با فرانشیز بالا و شرایط سخت اداری و بوروکراسی قابل تامین است. علاوه بر این، در دسترس نبودن آن‌ها نیز ما را دچار استیصال کرده است و برای تامین مکفی و به موقع و نیز پوشش بیمه‌ای داروها و تجهیزات مشکل اساسی داریم.» گفتنی است مانی روزانه 18 نوع دارو مصرف می‌کند و این در حالی است که مانی تنها حدود 6 سال سن دارد. اصلی ترین دارو برای درمان بیماری hus که در زمان پیوند کلیه بصورت موازی برای درمان باید در دسترس باشد دارویی است بسیار گرانقیمت که معادل 500 هزار دلار قیمت آن بوده (برای مصرف یکسال) و در حال حاضر امکان ورود آن به ایران وجود ندارد و تمامی تلاش‌های پدر مانی برای انجام اینکار بی‌نتیجه باقیمانده است. پدر مانی در ادامه می‌افزاید: «در زمان بستری اول مانی در بیمارستان به مدت حدود 4 ماه و به خاطر هزینه‌های درمان و بدهی به بیمارستان و داروهای گران قیمت و نایاب آن دوران و البته به دلیل نیاز به مراجعات مکرر به بیمارستان مجبور به ترک منزل استیجاری خود به دلیل عدم توانایی در پرداخت اجاره و سکونت شدیم. سپس به همراه خانواده پدری و مشکلات سکونت در خانه‌ای هفتاد متری با دو اتاق خواب و تعداد جمعیت هفت نفره که یک اتاق آن نیز به خاطر انجام دیالیز صفاقی مستمر به صورت ایزوله به مانی اختصاص داده شده و از سال 92 تاکنون شرایط بسیار سختی برای اطرافیان نیز به وجودآمده است. از دیگر عوارض این بیماری برای من این شد که به مدت حدود دو سال بیکاری از ابتدای سال 95 تا آبان سال 96 بود و الان هم به دلیل شاغل بودن در بخش خصوصی همچنان این مشکلات پابرجا است.» پدر مانی چندین سال با تمام وجود هرچه داشت را به پای بیماری مانی گذاشت و اکنون در شرایط اقتصادی کنونی و البته وضعیت تحریم‌ها که تامین لوازم پزشکی بیماری مانی را ناممکن ساخته، نیازمند کمک هموطنانش است. مرتضی معدنی‌پور در پایان از هموطنانش درخواستی دارد؛ او می‌گوید: « تقاضای اینجانب رسیدگی به نیازهای دارویی و تجهیزاتی مانی نظر به از دست رفتن 5 سال با ارزش (بدون اقدام مفید درمانی) و فرصت اندک باقیمانده، عاجزانه تقاضای کمک مردم و مسئولین برای انجام اقدامات لازم جهت امور درمانی و تسهیل در انجام امور اعزام به خارج برای مانی کوچولو را دارم.» گفتنی است هموطنان عزیز می‌توانند از طریق شماره کارت 5022291068313269، مانی معدنی‌پور و شماره حساب 259.8000.13341980.1 بانک پاسارگاد کمک‌های نقدی خود را واریز کنند.
همچنین عزیزانی که نیازمند به تماس با پدر مانی هستند، می‌توانند با دفتر روزنامه ابتکار تماس حاصل کنند.
سایر اخبار این روزنامه
رهبر انقلاب اسلامی در دیدار با اعضای هیات دولت:
دولت باید اقتصاد را مدیریت کند
محمدعلی وکیلی
پوپولیسم آفت مبارزه با فساد!
«ابتکار» مواضع اصلاح طلبان نسبت به دولت پس از سوال از رئیس جمهوری و استیضاح وزرا در مجلس را بررسی می‌کند
«ابتکار» از فاجعه‌ای که در انتظار زمین است گزارش می‌دهد
زمین در آستانه «نقطه بی‌بازگشت»
علی عابدی در گفت‌وگو با «ابتکار» از نمایش «تیولا» می‌گوید
تئاتری‌ها به خاطر دغدغه مالی به سوی آثار سطحی رفته‌اند
کی‌روش: با ایران قرارداد جدید امضا می‌کنم
می‌خواهم قهرمان آسیا شویم
همایش «حقوق مالکیت ادبی؛ گفته‌ها و ناگفته‌ها» برگزار شد
اتفاق اهالی کتاب ونشر درباره توقف کپی‌کاری‌ها
«ابتکار» احتمال تداوم رای نیاوردن وزرای دولت در جلسات استیضاح مجلس را بررسی می‌کند
نوبخت خبر داد
تحویل 25 قلم کالا به همه مردم با ارز 4200 تومانی
«ابتکار» از وضعیت نامساعد مانی کوچولو مبتلا به سندروم همولیتیک اورمیک گزارش می‌دهد
رئیس شورای فرهنگی نهاد ریاست جمهوری:
